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L'Elan à Fleur de Pau

Lilou Bel'Ange à l'honneur

L’association Lilou Bel’Ange a été à l'honneur samedi 29 octobre à l'occasion du match Elan - Orléans , invitée par l'Elan à Fleur de Pau. Présentation.

Lilou Bel'Ange a vu le jour le 5 juin 2015. Cette association a pour but de créer une chaine de solidarité autour de Lilou Bellegarde âgé de 4 ans (née le 11 09 2012)et qui est atteinte d’une maladie génétique rare : Le syndrome d’Angelman qui se caractérise par un déficit intellectuel et moteur sévère, une absence de langage, une jovialité et des accès de rire, des troubles de l’équilibre, un tremblement des membres, une épilepsie et des troubles du sommeil. Il a été décrit pour la première fois en 1965 par le pédiatre anglais Harry Angelman.

Le but de la création de l’association Lilou Bel ‘Ange est de récolter des fonds en organisant des manifestations culturelles et sportives. Ainsi, cela nous permet de faire face aux dépenses liées à son handicap et nous permet d’acquérir du matériel spécifique en vue de favoriser son développement et adapter son environnement. Il est pour nous aussi un moyen de faire connaitre la maladie autour de nous et nous permettre de rencontrer d’autres parents « angelman » et d’échanger avec eux.

Le bureau de l’association Lilou Bel’Ange est composé de Mélanie Mateos et de Sébastien Bellegarde, Co-présidents et également parent de Lilou ; de Benjamin Darrieux, vice-président ; de Virginie Convert, secrétaire et de François Pondelestaing, trésorier.

L’adresse du siège social : Lilou Bel’Ange 6 chemin des Marges 64300 Montestrucq.


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En "complicité" avec le comité des fêtes, nous organisons une course et marche solidaire lors des fêtes de pentecôte du village de Sainte Suzanne, la SAINTE SUZ’ANGE.

En 2015, la manifestation avait récolté pas moins de 13000 euros. 3577.50 euros avait été reversé à l’AFSA (association Française du Syndrome d’Angelman) et pas loin de 10000 euros à l’association Lilou Bel’Ange. Un succès pour cette première : 200 coureurs, 400 marcheurs, 35 entreprises partenaires, 700 repas et surtout une générosité générale hors norme !

En 2016, la 2ème édition de la Ste Suz’Ange avait décidé de reversé une partie des profits à une Association Paloise (KOALA qui a pour but de favoriser le bien-être des enfants malades en milieu hospitalier. Grâce à des bénévoles, elle propose des activités ludiques associant : écoute, création, jeux, mimes, contes, musique, activités manuelles de façon à ce que l’enfant continue à jouer, communiquer et vivre son enfance même dans la maladie. L'association intervient à l’hôpital de Pau du lundi au samedi inclus, y compris en période de vacances).

Avec une météo chaotique, une bonne poignée de motivés ont quand même eu le courage de prendre le départ, d’autres plus frileux ont préféraient rester à la buvette ou prendre place à table. Fort d’une cinquantaine d’entreprises partenaires et de sponsors, mais aussi de nombreux dons, l’association Koala s’est vu remettre un chèque de plus de 5000 euros. Lilou bel’Ange a reçu quand a elle un cheque de 2100 euros. Des dons d’une valeur de 150 euros ont été aussi libellés à l’ordre de l’AFSA. Encore un bel élan de solidarité.

Rendez vous est donc pris pour Pentecôte 2017.

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